11 mei 2021

SBS6 programma ‘De Helden van Nu’ zet Zandvoorts gezin in het zonnetje

Het hartverwarmende tv-programma zet bijzondere mensen en organisaties in het zonnetje. Dit keer gingen ze op bezoek bij het gezin Sandbergen-van Veen. Presentatrice Nance Coolen en actrice Touriya Haoud namen in deze uitzending een kijkje in het leven van de ouders van Carmen en Dauphine. Carmen heeft een metabole ziekte (stofwisselingsziekte) waar geen behandeling voor is.

Moeder Bettina vertelt: “Een paar maanden na de geboorte van Carmen kregen we te horen dat Carmen een metabole ziekte had. De prognose van de arts was dat ze hooguit twee jaar zou worden. Inmiddels is Carmen zeven jaar maar de metabole ziekte heeft ontzettend veel schade aangericht waardoor Carmen niet kan lopen of praten.” In de uitzending vertellen Andor en Bettina over de dagelijkse zorg en impact van deze ziekte op het gezin. “De metabole ziekte sloopt haar lichaam, waardoor ze steeds verder aftakelt.” Helaas zijn er naast Carmen nog veel meer kinderen waarvoor geen behandeling mogelijk is en daarom vinden we het ontzettend belangrijk dat er meer geld komt voor onderzoek.

Geen helden

“Wij voelen ons geen helden”, zegt Bettina. “Carmen is onze held. Uiteraard is het heel zwaar om een kind te hebben met een metabole ziekte. Vooral de coronacrisis is een extra spannende tijd. Ons hele gezin ging in vrijwillige thuisisolatie om onze zeer kwetsbare dochter Carmen te beschermen. Gelukkig wonen we dichtbij de duinen en het strand. Carmen houdt van de zee en ze vindt het heerlijk om naar buiten te gaan. Ze is een kind van de elementen en ze geniet van de wind door haar krullenbos.”


Vrienden van

Naar aanleiding van hun vele bezoeken aan het strand besloten de eigenaren van strandpaviljoen Buddha Beach in actie te komen voor Carmen. Ze startten een samenwerking met kunstenares Marianne Rebel waarbij mensen prachtige handbeschilderde bordjes kunnen kopen. De gehele opbrengst gaat naar Stichting Metakids. Metakids financiert onderzoek om de oplossing van deze slopende ziekten zo snel mogelijk te ontdekken.


Bettina: “Het is ontzettend belangrijk dat metabole ziekten zo vroeg mogelijk ontdekt worden en dat er nieuwe behandelmethoden worden gevonden. Hierbij is elke donatie heel erg welkom. We vinden het geweldig dat Buddha Beach dit voor ons doet.” Wil je Metakids ook steunen? Ga dan naar www.metakids.nl/steun-metakids  

De aflevering van ‘De Helden van Nu’ waarin het gezin Sandbergen wordt verrast door Nance en Touriya wordt op zondag 16 mei om 16.00 uur uitgezonden.

Deel dit: