10 februari 2021

Crowdfundingactie voor ernstig zieke Liam

De 10 maanden oude Liam heeft de zeer ernstige spierziekte SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Zijn tante belde naar de krant om aandacht te vragen voor de crowdfunding actie die de familie van het Zandvoortse jongetje is gestart om een peperduur medicijn te kunnen aanschaffen.

Liams ouders zijn samen met zijn tante de strijd aangegaan en vechten tegen deze vreselijke ziekte. Hun motto is: ‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’.

Voor de ouders en familie van Liam is het een nachtmerrie waarin ze zitten. De spierziekte SMA waaraan Liam lijdt is dodelijk, de meeste kinderen overlijden voor het tweede levensjaar. Langzaam vallen door een gendefect de spierfuncties uit, totdat ook ademhalen niet meer mogelijk is. Zowel zijn ouders als zijn familie willen uit deze nachtmerrie wakker worden en Liam normaal zien opgroeien.

Laatste redmiddel
Zolgensma is het duurste medicijn ter wereld voor kinderen met SMA. Dit medicijn is helaas nog niet beschikbaar in Nederland maar wel in Polen. Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Alleen dringt de tijd omdat het medicijn alleen gegeven kan worden bij een lichaamsgewicht tot 13,5 kg en Liam dus niet boven dat gewicht mag komen.

Donatie
Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit peperdure medicijn kost meer dan twee miljoen euro. Daarom is er een crowdfundingactie gestart; er is al een begin gemaakt maar het eindbedrag is nog lang niet in zicht. Om Liam en zijn ouders te helpen kunt u een bijdrage doneren aan: www.geef.nl/nl/actie/liam-tegen-sma/donateurs

Namens Liam alvast bedankt!